Bienestar Social con la asociación Huesos de Cristal

El concejal de Bienestar Social, Manuel Cardeña, ha mantenido esta mañana una reunión en el Centro Cultural San Pedro con representantes de la asociación Huesos de Cristal de España con motivo del Wishbone Day o Día Internacional de la Ostogénesis Imperfecta ‘Huesos de Cristal’.

         El objetivo del encuentro ha sido dar a conocer al público general la realidad de las personas afectadas por esta rara e incapacitante enfermedad. Por ello, el Ayuntamiento muestra su respaldo al colectivo colaborando en la visibilización de esta enfermedad genética.

         La Osteogénesis Imperfecta (O.I), comúnmente conocida como Huesos de Cristal, es una de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes,  que tiene su origen en una mutación genética que puede estar en diversos cromosomas.

        
Por ahora se ha relacionado con la mutación de un gen del cromosoma 7 y 17 encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da forma y rigidez a los huesos, pero hay casos de la enfermedad cuyo origen no está en esos cromosomas. Al ser la estructura del colágeno defectuosa, los huesos son más frágiles y se fracturan con facilidad. Esta es la principal manifestación de la enfermedad, pero en realidad afecta a todos los tejidos del cuerpo que contienen esta proteína (colágeno).

En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de O.I. aunque aún no hay un censo oficial de esta patología. En la actualidad no existe un tratamiento definitivo/curativo para la O.I., pero sí programas de tratamientos paliativos, encaminados a mejorar la calidad del hueso y las distintas manifestaciones clínicas que padecen los afectados de O.I.

Entre dichas manifestaciones clínicas, dependiendo del grado de afectación, se encuentran: 

-       Fragilidad ósea.

-       Debilidad muscular.

-       Articulaciones laxas.

-       Dolor continúo muscular y óseo en general, cansancio extremo.

-       Sordera progresiva.

-       Escoliosis, talla baja.

-       Dependencia de terceras personas.

-       Necesidad de apoyo psicológico a afectados y familiares.-

-       Dentinogénesis imperfecta (fragilidad de dientes).

Con la designación del 6 de mayo como Whisbone Day o Día Internacional de la OI es el día señalado para reclamar su reconocimiento como Enfermedad Crónica, con el objetivo de lograr una mejor atención de los servicios sanitarios y una mejor calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.